Esmaspäeval, 1. juunil tähistatakse rahvusvahelist lastekaitsepäeva. Nagu juba traditsiooniks on saanud, toimub lastekaitsepäeva õhtul Kadrioru pargis heategevuslik Pardiralli, millega kogutakse annetusi vähidiagnoosi saanud laste ja nende perede toetuseks.

Lasteonkoloog Kadri Saks rääkis "Vikerhommikus", et Eestis saab vähidiagnoosi igal aastal umbes 40 last ja noort. Miks lastele kasvajad tekivad, ei osata Saksa sõnul tänini lõpuni öelda.

"Me teame, et on geneetilistel alustel riskifaktorid, aga ka lihtsalt – naljakas küll öelda – inimese kokkupaneku käigus tekivad vead. Ehk siis mingisugused koed ja rakud jäävad valedesse positsioonidesse ja keha immuunsüsteem ei suuda seda kahjuks ära korraldada ja laseb sellistel kasvajatel tekkida. Nendele kõikidele ma ei oska kahjuks põhjust anda, et miks. Me kõik tahaksime seda väga teada, sest tõenäoliselt suudaksime selle ravi palju paremini välja mõelda," rääkis ta.

Suurem osa diagnoosi saanud lapsi seljatavad haiguse. "Lasteonkoloogia on õnneks selline õnnelik onkoloogiaosa, kus suurem osa patsientidest saavad veel terveks. Ehk siis seda valusamalt elame üle kõiki neid, kes ei saa ja kellega me näeme palju vaeva. Ja tõesti, teatud osadel võiks ka öelda krooniline haigus – me oleme aastaid või aastakümneid koos ja kahjuks ikka lõpuks kaotame. See on selline keerulisem osa sellest võitlusest," nentis Saks.

Arsti sõnul on meditsiin liikumas sinna poole, et ravi, mis väikesed patsiendid saaksid, oleksid võimalikult lühike, et patsiendid ka pärast kasvaja seljatamist terved oleksid.

"Neil on pikk elu ees ja me tahame, et see pikk elu oleks tulevikus ka terve. See on väga oluline osa tänasest onkoloogiast. Mitte isegi see praeguse juba hea ravi jätkamine, vaid selle hea ravi paremaks tegemine. See on see, mille suunas me tahame väga liikuda ja mille nimel meil praegu need uuringud, mida me teha saame ja kahjuks teha ei saa, on üles ehitatud," selgitas ta.

Eriti meeldejäävad on Saksa jaoks hetked, kui tullakse, võetakse käest kinni ja küsitakse, kas doktor mäletab teda.

"Siis tuleb välja, et need toredad noored täiskasvanud, tänased lapsevanemad, on olnud minu patsiendid kunagi nii ammu, et ma tõesti enam ei mäleta, sest inimesed on ajas pisut muutunud. Aga mul on nii hea meel, et ma näen, et neil on nii tore ja terve elu ning neil on omal lapsed, kes on terved. See on see, mis toob alati pisarad silma ja meele rõõmsaks," lausus ta.

Täpselt samamoodi teevad Saksal meele rõõmsaks Pardiralli sotsiaalmeedias olevad postitused, mis räägivad terveks ravitud lastest.

Pardiralli kommunikatsioonijuht Kaia Gil, kes nende postituste taga seisab, ütles, et kõik lapsed ja pered, kellega ta on viimasel seitsmel aastal kokku puutunud ja kelle lugusid ta on kirja pannud ja jaganud, on talle võrdväärselt olulised. Sellest aastast jääb talle aga enim meelde, kuidas tema esimene pardilaps, seitse aastat tagasi keerulise ajukasvaja diagnoosi saanud Rasmus, meie hulgast lahkus.

"Nende pere oli esimene, kellega ma 2020. aastal tuttavaks sain, kellele külla läksin ja nende lugu kirja hakkasin panema. Seitse aastat olin ma nende kõrval, käisin neil alati külas, nägin neid kõige raskemaid hetki, mis vaheldusid lootusetekkega. Kõigi nende keerulisemate hetkede kõrval ma ei näinud kordagi, et Rasmus oleks alla andnud. Rasmuse emal ja lähedastel oli kindlasti väga-väga raske, aga iga kord kui ma Rasmusele külla läksin ja küsisin: "Rasmus, kuidas sul läheb?", siis tal läks alati hästi. Isegi siis kui tal ei olnud jõudu, et püsti tõusta ja mind kallistada, tal läks alati hästi," lausus Gil.

Kuigi Rasmuse võitlus sai sel talvel otsa, vaatab Gil olukorda teisest küljest – Rasmus võitis endale seitse aastat juurde.

"Kui laps saab võimaluse olla veel seitse aastat laps ja nooruk, tunda rõõmu kasvõi sellest, et sa saad rattaga sõita või noorema vennaga mängida, siis see on üks põhjus, miks Pardirallit on vaja. See aeg saab hoopis teise tähenduse."

Laste vähiravi takerdub bürokraatia ja spetsialistide nappuse taha

Saksa sõnul kannab Pardiralli endas lootust. Raha, mis Pardirallilt Eesti vähihaigete laste vanemate liiduni jõuab, aitab muuhulgas tasuda perede elamiskulusid, kui on vaja välismaale ravi saama minna, sest kõiki protseduure ei saa Eestis teha. Nagu Gilgi, rõhutas ka Saks, et samuti on oluline võimalus kinkida aega juurde.

"Võib-olla tõesti me ei saa patsienti terveks teha, aga kasvõi need samad ravid, mis täna veel ei ole tervisekassa nimekirjas, aga me teame, et nad toetavad, parandavad, aga ei tee veel terveks, et me saame tänu liidule seda patsientidele võimaldada. Pikendada seda koosolemist oma perega, luua neid positiivseid mälestusi ja emotsioone, mis jäävad saatma siinpool elavaid ja [lähevad] selle tähelapsega kaasa sinna teisele poole. See lootus, see positiivne aeg, mis antakse nendele inimestele, on tohutult oluline," lausus arst.

Lisaks eelmainitule toetab liit ka arstide võimalusi pakkuda väikestele patsientidele ravi, mida riik ei toetaks. Saks on varem öelnud, et rahvusvahelised uuringud, järelkontroll ja vaimse tervise abi ei jõua kõigi lasteni ning laste vähiravi takerdub bürokraatia ja spetsialistide nappuse taha.

"Kui me räägime sellistest üliharvadest haigustest, nagu on lapseea kasvajad, siis ravi tekib läbi pikkade aastate, läbi erinevate teaduskeskuste, ülikoolide, ravikeskuste ühistest uuringutest, kus pannakse teadaolevad ravid ja uued ravimid kokku ning vaadatakse, kuidas need üksteist toetavad ja toimetavad, et teha see ideaalne lapsi terveks tegev ravi. Täna teatakse, et on ravimifirmade uuringud, kus uuritakse uusi ravimeid, aga meie siin lasteonkoloogias räägime nendest uuringutest, kus me tahame uut ning vana teadaolevat paremini kombineerida. Need ei ole ravimifirmade uuringud, vaid need on uuringukeskuste algatatud uuringud. Need tulevad reeglina väljaspool Eestit ja haaravad üle Euroopa kõiki keskuseid, kes laste kasvajatega tegelevad," tutvustas arst.

Eesti takistuseks on meie seadusandlus, mis takistab uuringute maaletoomist, sest nendele uuringutele peab peale maksma. Riigi asemel aitavad arste uuringute tegemisel hematoloogia selts, vähihaigete laste vanemate liit ja haiglad. Lisaks ei ole uuringuid arstide töö sisse arvestatud ehk neid tehakse vabast ajast oma perekonna ja aja arvelt.

"Alati ei ole ka raha, et neid teha, sest me peame seda raha kelleltki küsima, kuna riigipoolset tuge selleks ei ole. See on tänasel päeval väga suur probleem, et seda ei ole suudetud lahendada. Me tunneme, et me saaksime tõenäoliselt anda veel paremad võimalused raviks, kui me neid uusi raviuuringuid või programme siin kasutaksime," selgitas ta. "Võib-olla see ravim, mida me saaksime juba täna pakkuda, jõuab meie lasteni kümne aasta pärast, kui need uuringud on ükskord lõppenud ja tulemused kirjutatud. See on natukene kurb."

Lapsed on ka keerulistes olukordades vaprad ja rõõmsad

Kaia Gil külastab pardilapsi nii kodus kui ka haiglas. Oma haigusest saavad lapsed tema sõnul hästi aru, kuid olukorra tõsidust väikesed patsiendid ei mõista.

"Nendes on selline lootus. Nemad mõtlevadki oma lapseasju, mida nad peavad tegema. See teeb asja nende jaoks natukene lihtsamaks. Vanematel seal kõrval on kindlasti keerulisem. Lapsed on ülitublid, ülivaprad, ülirõõmsad ka nendes kõige keerulisemates hetkedes," kirjeldas ta.

Pardiralli on ka Gilile endale õpetanud, et tänulikkust ja alandlikkust elu ees ei tohi unustada.

"Me ei tea mitte kunagi, millal me vajame ise abi. Ma arvan, et kui perekond saab vähidiagnoosi, siin jääb isegi sõnadest väheks, et kirjeldada seda valu või teadmatust, kuhu see pere paisatud on," tõi ta välja.

Kui Pardiralli 2014. aastal esimest korda toimus, loodi kogutud annetustega liidu juurde tugikeskus. Küll aga ei tähenda see, et liit oleks ehitanud endale moodsa kontori või uhke kabineti. Nende tugikeskus on liidu koordinaator-tugiisik Luive Merilai, kes vähihaigeid lapsi ja nende vanemaid toetab.

"Luive on see inimene, kes on nende perede jaoks 24/7 olemas. Ta on perede jaoks toeks alates sellest hetkest, kui tuleb see diagnoos. Ta aitab peredel selles sõna otseses mõttes tohuvapohus ellu jääda. Ma arvan, et 2014. aastal kui Pardiralli esimest korda startis, siis sellega muutus perede jaoks elu väga palju. Meil on täna see inimene, kes aitab neid, juhendab neid, on toeks," tõstis Gil kolleegi esile.

*

Heategevuslik "Pardiralli" on ETV eetris esmaspäeval, 1. juunil kell 19.15.