"Ma soovisin tütart endale, aga ma ei teadnud, kas ma saan, kui Desiree sündis ja mulle öeldi, et see on tütar, need päev ja emotsioonid, see on seletamatu," ütles Desiree ema Hellika. Toona aga ei osanud ema aimatagi, et pisitütrega koos kasvamine kujuneb sootuks teistsuguseks kui unistatud. "Kui Desiree oli kümnekuune, siis selleks ajaks ta proovis roomama ning üritas istuda, aga ühel hetkel hakkas tagurpidi roomama, sest ei suutnud edasi minna, siis ma sain aru, et midagi on valesti, sest sellel hetkel peaks laps toimetama päris palju."

Ema pöördus perearsti poole, aga esialgu arvasid kõik, et Desiree on lihtsalt laisk laps. "Läks aeg edasi, ta oli aastane juba, aga ikka mitte midagi, ta ei suutnud seista ja istudes vajus lihtsalt ära, siis ei jäänud enam muud valikut ning nõudsime saatekirja neuroloogi juurde, lõpuks saime ning sealt saime karmi diagnoosi kätte aasta ja viie kuusena."

Desiree karm diagnoos on SMA2 ehk spinaalse lihasatroofia teine alatüüp oli Hellika jaoks sellel hetkel täiesti hoomamatu. Nelja aasta jooksul on ta end igakülgselt harinud ja saanud selle harvikhaiguse asjatundjaks. "Geneetiline lihashaigus, kui ravi ei saa ja trenni ei tee, siis kõik lihased ajapikku närbuvad ning siis ei pruugi lihtsalt ühel päeval meil enam Desireed olla."

"See hetk, kui ma sain diagnoosi, see võttis kõik, mis võtta sai, mu aju ei töötanud enam normaalselt, ma ei saanud, mida ma tegema pean ja kuhu pöörduma pean," kinnitas ta ja rõhutas, et see oli seda ootamatum, et teised lapsed on täiesti terved. "Mingil hetkel ma täiesti süüdistasin ennast, et mida ma ikkagi valesti tegin, mida ma oleksin saanud teha, et seda ära hoida, aga tänaseks olen ma teadlik sellest, et ma ei teinudki midagi valesti, lihtsalt meie geenid ei sobinud."

Ilma ravita see raske haigus süveneb, lapsed ei hakka kõndima, nende motoorsed oskused taandarenevad ning nad jäävad varakult ratastooli. Kõige karmim on see, et parimal juhul jõuavad nad kasvada vaid nooreks täiskasvanuks. "Meie kõrval oli väga palju toetajaid, pere, sõbrad ning kuidagi ei saa ütlemata jätta, et TÜ Lastefond oli meie kõige suurem toetuspunkt üldse, tänu neile oleme jõudnud praegu nii kaugele, nad olid igas meile igaks mõttes abiks ja toeks, kui neid poleks olnud, poleks ka minu tütar siin."

Ajal, mil Desiree karmi diagnoosi sai, ei toetatud Eestis paraku veel selle ravi, aga Lastefondi raviga sai Desiree praktiliselt kohe vajaliku ravimi, mida nüüdseks rahastab juba Tervisekassa. "See ravim hakkas üpris kiiresti endast märku andma, kaks nädalat pärast ravimi võtmist oli Desiree juba püsti seistes palju tugevam, kuu aega oli möödas, kui Desiree suutis teha oma esimesi samme, ta päriselt seisis ja tegi oma esimesed sammud ja siis ma sain aru, et see toimib veel rohkem."

"Ega see ravim meid ainult ei aita, peab ka kogu aeg tegema trenni, et kogu aeg lihased tugevamaks saaksid," kinnitas ema ja tõi välja, et küll aga tuli tänu sellele ravimine õnnehetk, et kõik on võimalik. "Ma võitlen edasi, võitlen veel ja veel rohkem, ma näitan ja tõestan, et saab veel paremini, kui meile üldse lootust anti."

"Ta sai kaheaastaseks, kui ta hakkas kõndima, ma ei unustas seda hetke kunagi," sõnas ta ja tõi välja, et ta ootas väga hetke, kui ta saab oma lapsega käsikäes kõndida. "Sellel päeval me saime, ma sain oma lapsel käest kinni võtta ja jalutada."

Tuleval aastal peaks Desiree minema täiesti tavalisse kooli, hetkel käib ta ka tavalises lasteaias. "Ma ei kavatse Desiree koha pealt allahindlusi teha, aga praegu lihtsalt peame vaatama, kui palju ta on kooli jaoks valmis, kas ta läheb järgmine või ülejärgmine aasta, kas ta vajab tugiisikut või mitte."