Selle haigusega täiskasvanud on keskmisel 122 sentimeetri pikkused ning nad kannatavad rühihäirete ning selja- ja jalavalude käes. Teisel elupäeval plahvatas Sander-Lucase peas veen ning ta oli väga lähedal meie seast lahkumisele. "Tal tehti kohe raske operatsioon ja kui me sellest taastusime, siis loomulikult hakkasime uurima, mis selle põhjustas," ütles Sander-Lucase isa Kirill.

"Tegime erinevad uuringud ja mitmed arstid olid meile abiks, siis me sattusime geneetiku juurde, kes võttis mõned analüüsid ja ütles, et teie pojal on selline harvikhaigus nagu akondroplaasia," selgitas isa. Harvikhaigus ei põhjustanud küll veeni lõhkemist, pigem sai perekond tänu sellele akondroplaasiale varem jälile.

"Inimene jääb selle haiguse tõttu lühikest kasvu, nimelt tal jäävad jalad ja käed lühikeseks, tänu millele tal on palju raskusi, ta väsib üsna kiiresti ära ning ta kereluu kasvab ebaproportsionaalselt," ütles Kirill ja tõi välja, et selle diagnoosiga kaasnevad ka tasakaaluhäired.

Praegu on Sander-Lucas kaheksa-aastane ning käib viis korda nädalas trennis: kergejõustik, ujumine, tants, tennis ja korvpall. "Mõnikord ta veel mõtleb, et kuna te panete mind mingisugusesse trenni, teised käivad, vanem vend ka käib, aga mina ei käi, me siis ütleme, et sul on viis trenni juba, aga ta ütleb, et tahaks veel midagi, ma arvan, et see on tähtis, sa peadki sporti tegema, arstid ka sellest räägivad."

"Ortopeed ütles kohe, et jooksmine, jalgrattasõit ja ujumine on väga head, kõik, mis aitab lihaseid tugevamaks teha, seda kõike tuleb teha," selgitas isa. Väikese kasvuga kaasnevad ka erinevad probleemid, kasvõi koduuksest sissesaamine või liftis nupu vajutamine nõuab Sander-Lucaselt treenitud hüppeid. "Selleks, et vett võtta kraanist, ronib ta sinna mägedesse, aidata tuleb teda üsna palju selles osas."

Sander-Lucasel on ka palju abivahendeid, et midagi vajutada või kuhugi ulatuda. Üheks leevenduseks akondroplaasia puhul on piinarikas jäsemete pikendamise operatsioon, aga tema vanemad eelistasid seda teed mitte minna. "Me teame, et neid operatsioone tehakse, siin Eestis ei tee neid keegi, Saksamaal või Soomes saaks teha, aga kohe saime aru, et me ei saa last niiviisi piinata, kuna see on väga valus protsess ning see pole ainult operatsioon, vaid neid tuleb aastate jooksul mitu."

"Me uurisime veel ja saime teada, et on olemas ka üks ravim, mis aitab leevendada haigust, aga kui saime hinna teada, siis saime aru, et seda ravimit me endale lubada ei saa, ükskõik, mida me teeme, siis see kulu on väga suur," rõhutas Kirill. Ravimi maksumus aastas on paarsada tuhat eurot ja seda peab iga päev saama kuni epifüüside sulgumiseni kasvuea lõpus, umbes 16–17 aastaseni.

"Ühel päeval tuli kõne lastefondist, me ise ei ole nende poole pöördunud, me polnud isegi mõelnud selle peale, et see on üldse võimalik," mainis isa ja tõi välja, et kui praegu tuleks selline kõne, siis oleks ta selle katkestanud, kuna telefonipettuseid on nii palju. "See oli taeva kingitus, et kas te oleksite valmis proovima seda ravimit."

Kõigepealt võttis lastefond enda peale selle koormuse, sest tervisekassa keeldus sellest. "Nad ütlesid, et sellest ravimist pole midagi teada, et kas ta üldse töötab, kuigi Euroopa Liit võttis selle vastu ning kõik katsed on tehtud," mainis ta ja lisas, et lastefond tegi nii võimsat tööd. "See, kuidas nad suhtlesid kõigi ametnikega, kes ei tahtnud sellest isegi midagi kuulda, et selline ravim enda peale võtta."

2022. aasta augustis sai toona 98 sentimeetri pikkune poiss esimese süsti. Pärast seda hakkasid vanemad peagi märkama, et laps kasvabki. "Vanasti oli nii, et ostad riided ja saad aru, et üks särk on kolmeks aastaks, aga nüüd ei ole enam nii," selgitas isa Kirill ja mainis, et loodetavasti kasvab Sander-Lucas pikemaks kui tema. "Kui vaatame neid prognoose, mida nad lubavad, siis 160 kuni 165 sentimeetrit."

Lastefond maksis Sander-Lucase ja veel nelja lapse ravi kinni kolm aastat, sellest suvest võttis tervisekassa kõik kulud enda kanda ning lastefond saab abistada juba uusi lapsi ja peresid.