Eesmärgi valimine algab sügisel, kui "Jõulutunneli" üleskutsele vastatakse tavaliselt kümmekonna taotlusega. "Arutame neid ja seekord valisime Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi, mis tegutseb juba 25 aastat. Üks meie kriteeriume ongi, et välja valitud partneril oleks juba midagi ette näidata, et nad mõned järgmised aastad veel tegutseksid ja oleksid usaldusväärne partner," selgitas Saar.

TÜ kliinikumi lastefondi tiiva all on umbes 500 last, kellest suur osa põeb harvikhaigusi. "See eesliide "harvik-" tähendabki seda, et neid esineb harva. Maailmas on palju harvikhaigusi, aga iga haiguse kandjaid on vähe. See sama fond aitab harvikhaigusi põdevatel lastel, noortel ja peredel haigust leevendada, peatada ja isegi parandada," lisas ta.

Ravi on olemas umbes kümnendikule harvikhaigustest. "Kui ravi on olemas, siis on ta tihtilugu kättesaamatu. Kuna neid põeb vähe inimesi, siis maailma ravimifirmad ei ole eriti huvitatud mõnele tuhandele inimesele ravimeid tootma. Nende välja töötamine on kulukas ja vajab tihti palju tõestamist. Üle maailma tegelevad sellega lastevanemate kogukonnad, et panna ravimitööstust ja nende eest vastutavaid riiklike institutsioone selle üle mõtlema," märkis Saar.

"Kui see ravi lõpuks tuleb, siis Eestis jõuab uus ravim keskmiselt Tervisekassa soodusravimite nimistusse 1061 päevaga ehk üle kahe aasta tuleb oodata seda, näiteks Inglismaal välja mõeldud ravim jõuaks ka meieni. Just seda valusat aega, mil ravim on olemas, aga Eestis ei ole see veel kättesaadav, TÜ kliinikumi lastefond üle elada aitabki."

Laste harvikhaigused olid "Jõulutunneli" fookuses ka seitse aastat tagasi. "Mingid ravimid on juurde tulnud. Mõned lapsed, kes on praegu seitsme- või kaheksa-aastased ja on ravi viis-kuus aastat oodanud, on sellest suvest saanud ravi peale minna. Tihtilugu tähendab see seda, et ravi peatab halvenemise. Parimatel juhtudel läheb olukord paremaks," nentis Saar.

"Harvikhaigus tabab ootamatult ja see ei ole üldse sellepärast, et just sellised ema ja isa kokku said ning nende geenidega midagi juhtus. Nad ei ole selles süüdi ja nad peavad ise ka vahel selle mõttega harjuma, et see ei ole nende pärast nii. Neid teadasaamisi ja tõdemusi pered ka meiega jagasid," lisas ta.

26. korda toimuv "Jõulutunnel" on ETV eetris 25. detsembril kell 18.45. Annetustelefonid avatakse 18. detsembril. Kampaaniast tehakse kokkuvõte 27. detsembril õhtul kell 20.30.