"Praegu ma teen trenni, et mitte tagasi laskuda sinna mõttetule paksule kehale," ütles haruldast lihashaigust, Duchenne'i lihasdüstroofiat põdev 13-aastane Kevin. "Kui seda rohtu ei oleks, siis ma vist ei kõnniks."

Duchenne'i lihasdüstroofia on pärilik ja progresseeruv raske haigus ning esineb viiel inimesel 100 000-st. Haigus algab lapseeas ja selle edasine kulg on karm.

"Haiged jäävad ratastooli ja mingi aeg nad liiguvad ratastoolis kuni lõpuks surevad selletõttu, et nad ei jaksa ka hingata," selgitas ütles Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.

"Ringvaade" käis Kevinil külas ka 2023. aastal, mil haigus hakkas näitama oma karmimat nägu, kui pärast kukkumist Kevin jalgu alla enam ei saanud.

Kevin elab asenduskodus ning tal pole vanemaid, kes tema eest hoolitseksid. Väljapääsuks osutus ravim Translarna. "Me peatame haiguse selles faasis nagu ta on, aga me ei tee teda enam päris terveks," ütles Õunap.

Ravimi hind ühes kuus on 60 272 eurot, mis teeb aastas summaks 723 000 eurot. Tervisekassa seda ei rahastanud, Kevinit hakkas toetama Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, kes sai oma ajaloo kalleima ravimi raha annetajate abiga kokku.

Pärast aastast Translarna kuuri suutis Kevin ise treppidest üles minna, suutes teha päevas 20 000 sammu päevas ning ka eluisu on tagasi.

Jätkuvalt aga vajab Kevin iga päev Translarna ravimit, mida tervisekassa ei rahasta.

"Kevin tõesti väga pingutab, et näidata meile, et see ravim tõesti töötab," ütles Lastefondi kommunikatsioonijuht Liis Ehrminger. "Meie fondil ei ole hetkel patrooni, omakeskis oleme mõelnud, et kes sobiks meile kõige paremini ja tegelikult sobiks meile patrooniks Kevin."

Kevin teeb iga päev trenni ning temast on saanud asenduskodus tervisliku toitumise eestkõneleja.

Ilma ravimita progresseeruks haigus väga kiiresti. "Kevini onu oli 19-aastane, kui ta sellele haigusele alla pidi vanduma. Selle tüübi haigusega 20 eluaastal saab see teekond otsa, aga see ei saa otsa järsult, vaid sellele eelneb vaikne ja väga valus hääbumine," selgitas Ehrminger. "Aga praegu selle ravimi toel me näeme, kuidas Kevin muutub tugevamaks."

"Kui ei oleks eesti rahvast, siis ma oleksin juba ammu äkki ratastoolis ja äkki ei saaks enam liikuda, aga kui nad on olemas, siis ma saan elada kaua edasi," tänas Kevin kõiki oma annetajaid ja lastefondi suure abi eest.