Keiti ja Jüri perre sündis 2021. aasta augustis Laura Mirtel, väike õde vanemale vennale Georg Martinile. Üheksapäevasel tüdrukul tekkis ootamatu terviserike, mille tagajärjel tuvastati Laural kuuenda inimesena Eestis harvikhaigus nimega glükosüülimishäire. Kahe ja poole aastaselt läks Laura lilledesse elama nagu ütleb tema nelja-aastane vend.

"Varem unistasime, et kui me kunagi lapsed saame, võiksime aasta välismaal elada, aga pärast Laurakese uudiseid saime aru, et meil on kaks varianti, kus me üldse elada saame, kas Tallinnas või Tartus, sest pidime olema lastehaiglale väga lähedal," meenutas ema Keiti. "Ma planeerisingi enda karjääri kodukontoris, sest Laurake vajas 24 tundi ööpäevas hoolt, õnneks saime vallast tugiisikud appi."

Turundusalal töötaval Keitil oli võimalik tööd planeerida, sest vahepeal tuli lapsega pikki nädalaid haiglas veeta. "Paljud lähevad sellises olukorras lahku, aga meie räägime kõikidest asjadest, oleme samal lainel," tõi Keiti välja. "Laurakese tõttu ei ole me kordagi lahkumineku ääre peal olnud, pigem just teineteisele toeks."

Laura Mirteli esimesel eluaastal viibiti haiglas kolmandik öödest, teisel eluaastal pisut rohkem. "Viimased poolteist aastat oli hästi tavaline see, et üle kahe nädala üks öö tuli haiglas viibida," ütles isa Jüri, kes töötab haridusvaldkonnas.

Jooksmisharjumusest kujunes omalaadne teraapiavorm

Keiti meenutas, kui ta pärast paarikuulist haiglas viibimist koju tuli, selgus, et Jüri oli vahepeal jooksmisharjumuse endale tekitanud. "Täiesti teine inimene, täiesti teiste hobidega, aga see oli tema viis olukorraga kohaneda, ta võttis jooksmise endale eesmärgiks, et ennast välja elada ja oma mõtteid mõelda."

Georg Martiniga olid Jüri ja Keiti ausad ning rääkisid õega toimuvast nii nagu olukord parasjagu oli. "Vahepeal hoidis poissi minu ema või naabrid," lisas Jüri, kes sai samal ajal jooksma minna, millest kujuneski tema jaoks omalaadne teraapiavorm.

"Kaks aastat oli minu sotsiaalne ring arstid ja õed haiglas," tõi Keiti välja.

Kui vahepeal on halvasti, siis on normaalne sellest rääkida

"Mina nägin endal kogu selles loos natuke missiooni, et Laurakesega juhtunu aitab inimestel prioriteete seada ja aru saada, mis elus ikkagi oluline on. Ma sain toeks olla teistele lapsevanematele, kellel olid lapsed intensiivis või rasked probleemid," meenutas Keiti.

Koos teiste emadega mõtiskles Keiti haiglas ka selle üle, mida siis ikkagi öelda sellises olukorras, sest ta nägi, et ka inimestel nende ümber oli nendega keeruline suhelda.

"Ei ole vaja olla positiivne, ja öelda, et aga teil on vähemalt üks terve laps veel. On okei nentida, et olukord ongi halb ja küsida ja arutada ning lihtsalt olukorrast rääkida. Elus on halbu asju ja häid asju ning halbadest asjadest rääkimist ei pea vältima. Kui vahepeal ongi halvasti, on okei sellest rääkida, ilma et me püüaks seda kuidagi positiivseks keerata," lisas Keiti.

Blogisse kogetut kirja pannes ei pidanud igale inimese eraldi rääkima

Blogi kirjutamisega alustas Keiti juba Georg Martinit oodates. "Pärast Laurakese diagnoosi saamist otsustasime blogi edasi kirjutada, et tõsta teadlikkust. Kuna meie otsisime infot ja ei leidnud seda väga palju, tahtsime olla tulevikus see üks allikas, kust inimesed toe leiavad."

Blogil on veel üks väga suur pluss, et kõikidest oma sammudest ei pidanud inimestele eraldi kirjutama, vaid sellest said kõik huvilised ise lugeda. "Kõik rasked vestlused panin sinna kirja," tõi Keiti välja.

"Inimesed tänu sellele julgesid end ka meile avada," lisas Jüri.

Leppige kokku, kas infot jagab pere ise või mõni lähedane kontaktisik

Keiti meenutas, et inimestel nende ümber oli ebamugav ning blogi andis neile võimaluse olla kursis ilma et nad peaksid küsima.

"Lähedased ja sõbrad olid ju mures, aga ei tahtnud meid häirida," lisas Keiti ning tõi välja, et kui kellelgi on lähedane, kellel on suur mure, tasuks kokku leppida, kas inimene ise jagab infot või tohib temalt küsida.

"Mõni inimene just ootabki, et temalt küsitakse, mõni tahab ise rääkida talle sobival ajal. Võib ka määrata mõne konkreetse lähedase, kes teab kogu infot ning kõik küsijad tema juurde suunata, samal ajal kui ema-isa tegelevad lapsega," tõi Keiti välja.

Tabuteemasid perel enam ei ole

"Tabuteemasid meil enam ei ole, kõigest oleme valmis rääkida otse, nii nagu asjad on," tõi Jüri välja.

"Sain aru, et kõrg- ega madalhetked kindlasti ei ole igavesed. Varsti on juba hoopis teine tunne ja teised olukorrad," selgitas Keiti.

"Kõige keerulisem oli väikese inimese valu," meenutas Jüri, kui Georg Martinile tuli rääkida õe surmast. "Georg Martin suhteliselt kohe otsustas, et Laura Mirtel elab edasi lilledes. Esimesed kuud olid meil kodus kogu aeg lilled laual. Täna on Laura Georg Martini kõige targem sõber, pea iga päev räägib ta meile, mida Laura talle täna rääkis. Ta kannab teda kaasas."

Leinav vanem ei tohiks nutta lapse eest salaja

Keiti meenutas veel üht väga olulist lugu ajast, mil Laura sai diagnoosi ning tema sai harvikhaiguste keskuse toel psühholoogi, kes rääkis ühest perest, kellel oli vennake peres surnud ning kus laps ütles, et ta ei saa aru, miks tema ema kurb ei ole, et vennake ära suri.

"See ema nuttis end õhtuti magama, aga lapse jaoks oli ta tugev olnud, proovis eluga edasi minna nagu midagi poleks juhtunud, aga see ju jätab ka lapsele jälje, miks mu ema ei nuta. Meie õppetund oli, et nuta lapsega koos, näita välja, et see teeb sulle haiget ja okei on sellest rääkida."

Laura surma tõttu rääkisid Keiti ja Jüri sõbrad ka oma lastele juhtunust ning vahel, kui lapsed Keiti käest otse midagi surma kohta küsivad, Keiti alati vastab ja selgitab. "Meil on sõpradega kokkulepe, et me võime neil teemadel rääkida."

Laura Mirtel suri veebruarikuus. Kui pere oli läbi teinud kõik vajaliku, tajusid nad, et inimestel oli taas raske nendega suhelda. "Kõik need asjad kokku viisid lõpuks selleni, et tegime väikesed pulmad ja see andis paljudele inimestele ka signaali, et meiega saab taas normaalsetel teemadel rääkida, me ei ole enam sügavas leinas," meenutas Keiti.

Laura Mirteli andmeid on juba kasutatud paari teadusartikli kirjutamisel. "Mina küll tunnen, et Laurakse lugu ei olnud absoluutselt kasutu, siit on tulnud väga palju muutusi," tõi Keiti välja olulisima.