Herpesentsefaliiti põdenud lapse ema: mul on palju hirme tuleviku ees
11-aastane Nora-Elizabeth seljatas äärmiselt raske ja haruldase haiguse, kuid pole siiani päris terveks saanud. Tema ema Liina Saar tõdes, et senine elu on muutunud ja tuleviku ees on palju hirme.
Üheksa-aastane Nora-Elizabeth jõudis Tallinna lastehaigla intensiivraviosakonda nädal pärast haigestumist. Enda sõnul tüdruk haiglasse minekut ei mäleta. "Üks päev ma tõusin üles ja üritasin aru saada, kus ma olen. Ma ei mäletanud eelmisest nädalast midagi," rääkis Nora "Ringvaates".
Mõni päev enne Nora 10. sünnipäeva tekkis tal kerge kurguvalu ja tõusis palavik. Neljandal päeval, kui viirused tavaliselt järele annavad, Nora seisund halvenes. Ema Liina kutsus selle peale kiirabi, ent kui hädaabi kohale jõudis, oli laps jälle täiesti adekvaatne. Pärast kiirabi lahkumist hakkas palavik tõusma ja segadusehood kordusid. "Ta hakkas oksendama, seosetult rääkima, teine hetk, kus ta tahtis midagi öelda, ei tulnud sõna suust," meenutas Liina.
Liina sõitis tütrega haigla EMO-sse, kuid seal ei tuvastatud midagi erilist. Nora palavik püsis ja pere tuli koju tagasi. "Ta oksendas öösel kolm-neli tundi ja järgmisel päeval oli sama lugu. Süda ei andnud rahu – pöördusime jälle EMO-sse," rääkis Liina. Seal võeti Nora jälgimise alla, sest tegemist oli juba mitmenda pöördumisega.
Jälgimispalatis läks Nora seisund päris hulluks. "Ta läks järsku täiesti pööraseks. Ta nägi lauda, kus seda ei olnud, isa pidas ta väikeseks õeks, läks järsku agressiivseks, üritas tilgutit ära kiskuda. Ta hakkas end lakkuma, maha sülitama. Tunni-kahe jooksul oli laps täiesti äratundmatu," sõnas ema.
Nora viidi uuringule. Arstid ei välistanud, et tegu võib olla ajukasvajaga. Hiljem intensiivis läks laps nii agressiivseks, et ta tuli voodi külge kinni siduda. Järgmisel hommikul oli Nora endiselt kõrges palavikus. "Ta tegi silmad lahti, aga ei jälginud üldse mind. Kui ma rääkisin, siis ta ei kontakteerunud ja ei liigutanud ka jalgu," ütles Liina.
Liina abikaasa vennal on kunagi olnud puukentsefaliit ja seetõttu palus naine perearstilt puukentsefaliidi analüüsi. Hiljem diagnoositigi Noral herpesentsefaliit, herpesviirusest põhjustatud ajupõletik. "Tema haigust põhjustas see sama herpestüüp, mis on ka huule peal. Tal on korduvalt olnud varem herpes, nii et on mõistetamatu, kuidas ta selle haiguse sai," lausus Liina.
Ehkki Nora ema end usklikuks ei pea, üritas ta sel hetkel kõike, isegi palvetas. "Ma istusin seal nii kaua kui lubati. Kui laps magas, siis üritasin talle raamatut lugeda, et ise rahulik püsida."
Pere elas tunni korraga ega julgenud mõelda, mis saab siis, kui haigus ravile ei allu. Ent läks õnneks. Oma 10. sünnipäeval jõudis Nora juba tordiküünlaid puhuda. Kojusaamiseni oli veel pikk maa ja emaga koos oli ta haiglas terve kuu.
"Minu ema alati aitab mind, ta oli minuga koos haiglas ka. Kui ta vahel oli kurb, siis läksin tema juurde ja ütlesin, et ta oleks rõõmsam," sõnas Nora.
Nüüd on Nora valutunnetus muutunud, häiritud on haistmismeel ja kadunud maitsmismeel. Kuna Nora immuunsüsteem on väga nõrk, ei käi ta siiani koolis, vaid on teist aastat koduõppel.
"Mul on videotunnid tavaliselt kaks korda nädalas. Mulle jäetakse kodutöid ja siis ma õpin õhtuti. Kui abi on vaja, siis vanemad aitavad. Vahel räägin oma sõbraga ka," ütles tüdruk, kes ema sõnul on hästi püüdlik ja tahab õppida. Muutunud on ainult see, et Nora mälu ei ole enam nii hea kui varem. "Ma olin enamus tundides päris hea, nüüd mul läheb natuke kauem, osad asjad on raskemad," tõdes Nora.
Nora haigus lõppes ajukahjustusega, mis tähendab, et ta võtab siiamaani kellaajaliselt tablette, tal on kõrgendatud epilepsiaoht ja ennetavalt saab ta iga päev epilepsiaravimeid.
"Mul on hästi palju hirme, hirme tuleviku ees, kuna Nora pole terve," ütles Liina. Ehkki herpesentsefaliit on seljatatud, haigestus ta raskelt põdemise tõttu autoimmuunsesse entsefaliiti. See tähendab et Nora organism võitleb ta tervete ajurakkudega. "Tal on endiselt ajupõletik, aga tekkepõhjus on teine. Analüüsid päris korras pole, aga on palju paranenud. Ta on hästi positiivne ja optimistlik laps ja see on kindlasti tulnud talle kasuks, aga ta senine elu on muutunud," rääkis naine.
"Enamikke asju ma väga ei karda, olen mitu korda juba neid teinud, siis enam väga ei karda. Hakkan ära harjuma," oli Nora positiivne.
Liina paneb südamele, et kui vanematel on väiksemgi kahtlus, et midagi pole lapsega õige, tuleks nõuda rohkem uuringuid. "See on harvikhaigus, aga üle maailma pole need numbrid väikesed. Võib-olla tõesti on üks murelik ema, kes reageerib üle, aga kui see nii pole, siis see hind on väga kõrge. Entsefaliidi puhul on varane avastamine ülitähtis," sõnas Liina.
Toimetaja: Karoliina Tammel
Allikas: "Ringvaade"