2022. aasta 30. märtsil teatas Bruce Willise perekond, et legendaarne näitleja loobub nii filmidest kui lavarollidest, sest kannatab afaasia ehk kogu kõnetegevust mõjutava häire käes. Aasta hiljem andis pere teada, et diagnoos on arenenud ja 71-aastasel Willisel on haruldane dementsuse vorm frontotemporaalne dementsus, mis on kahjuks pöördumatu ja progresseeruv haigus ja võib tabada just nooremaid inimesi.

Willise abikaasa Emma Heming Willis kirjutas sellest raskest teekonnast raamatu "Ootamatu teekond", mis on nüüdseks ka eesti keelde tõlgitud (tõlkija Kaido Kangur).

"On väga tore, et see teekond kirja pandi, sest seda on vaja lugeda selle haigusega kokku puutuvatel lähedastel," ütles Dementsuse Kompetentsikeskuse nõustaja Hanna-Stiina Heinmets. "Raamatus kirjeldab Emma, kuidas see haigus välja hakkas paistma ja mis naise peas juhtus. Alguses ta püüdis probleeme varjata, sest mees on nii kuulus, et teda kaitsta, aga lõpuks toimus läbipõlemine selle suure koorma all. Ta jõudis sellesse punkti, et üksi ei saa, peab abi küsima."

Nõustaja sõnul ongi dementsus väga raske diagnoos. "Igasuguste lihtsate igapäevatoimingute sooritamine muutub väga keeruliseks. Kui sul hakkab arenema mingi ajuhaigus, siis iga ülesanne on suur väljakutse. Võivad tekkida mäluhäired, frontotemporaalse dementsuse puhul pigem meeleoluhäired ja kõnehäired. Tahame hakata rääkima, aga sõnad ei tule välja nii nagu soovin, puudub kontroll enda kõne üle."

Ärevaks peaks tegema, kui see hakkab takistama inimese igapäevaelu. "Sa ei saa soovitud vestlusi pidada, hakkad vältima seltskonda, eirad kuskile minekut. Inimene seesmiselt tunneb selle ära, kui suur see probleem on," tõdes Heinmets.

Kui sa käid inimesel korraks külas, ei pruugi selle haiguse sümptomitele jälile saada. "Peab elama koos mingi aeg. Mõnikord avalduvad sümptomid nelja tunni pärast. Hea on olla nädal-kaks koos, et siis näha inimese käitumist. Inimene kordab ennast, on endasse tõmbunud, tegevusring jääb kitsamaks," tõi nõustaja välja.

Kahjuks tuleb Heinmetsa sõnul nõustamisele ka alla 55-aastaseid inimesi, kellel on diagnoositud dementsus. "Mida nooremalt diagnoosi saad, seda kiiremini haigus kulgeb. Dementsuse vorme on palju ja paljusid dementsuse vorme on võimalik ennetada elustiiliga. Just tehti Euroopa riikide kohta uuring, kus toodi välja, et Eestis 50 protsenti nendest potentsiaalsetest juhtumitest, mis meil on tulemas, võiks elustiiliga ennetada," sõnas Heinmets.

Nõustaja sõnul annab Emma Willise raamat olukorras, kus lähedased tunnevad suurt süütunnet, survet, kohusetunnet ja väljapääsmatut olukorda, ikkagi elule ka teisi vaateid. "Toob fookuse iseendale. Mina olen ka omastehooldajana ikkagi inimene ja oma elus peategelane. Need, kes hooldavad, panevad oma elu riiulisse seisma ja elavad dementsusega inimese elu. Raamat annab seda, et kuidas mõelda ja teha otsuseid, kuidas ise elada süütundevaba elu."