"Arst, kes vastu võttis, tema reaktsioon oli kohe selline, et issand, mis see on. See ehmatas natuke rohkem. Tegelikult mina mõtlesin, et ah ei ole hullu, võib-olla on mingisugused pigmendilaigud või midagi, meil on ju nahasiirdamised olemas, küll kunagi tegeleme. Siis ta viidi teise ruumi kontrolli, vaadati, et nahk tuleb ikkagi maha ja peab viima Tartusse," meenutas ema "Ringvaates" päeva, mil Emma sündis.

Emma viidi Tartu Ülikooli Kliinikumi intensiivravi osakonda. "Neid pindu oli seal palju, ikka igal jäsemel. Ja üllatav oli see, kui kiiresti need villid sinna tulevad. Kui sa hoiad tal tugevamalt käest või miski asi läheb talle vastu, siis tal tulevad kohe villikesed," kirjeldas õendusjuht Airin Treiman-Kiveste.

Nelja päevaga sai diagnoos paika: düstroofiline bulloosne epidermolüüs – väga haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskestasid haarava haiguse raskeim vorm. Selle haiguse esinemissagedus on üks miljonist. Lisaks nahale ja limaskestadele võib haigus mõjutada ka lapse silmi ja südant.

"Ta sündis laupäeval ja meil oli juba kolmapäevaks teada, milline on selle haiguse geenimutatsioon. Sellest diagnoosist sõltus täpselt see, mida me täna teha saame. See ei löö ühtegi arsti verest välja, vaid sellisel juhul tuleb toimetama hakata. Minu praktika on selle eriala peal 34 aastat, mis tähendab seda, et see mahub sinna ajapiiri, et ma olen ka varem sellist haigusjuhtu juba näinud," rääkis kliinikumi nahaarst Terje Kukk.

Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis sellel kevadel sai Euroopa ravimiametilt müügiloa geeniravim, mis on mõeldud just sarnasele geenimutatsiooni vormile ja võiks Emmat aidata. Paraku on see ravim väga kallis. Poole aasta varu maksab 349 804 eurot ja tervisekassa seda ei rahasta.

Emmale tuli appi Tartu Ülikooli Kliinikumi lastefond, kes palus lahketelt annetajatelt taas abi. Emmale mõeldud ravim saabus kliinikumi mõne päevaga. Transport oli ülikeeruline, sest ravim pidi olema –20-kraadises temperatuuris. Rohu segasid viirustest ja geelist kokku kliinikumi apteekrid. "Lastefondi kiire tegutsemine on minu jaoks imetlusväärne," tunnustas Kukk. "Ma ei ole niisugust meeskonnatööd enne kogenud, nagu ma selle paari nädalaga siin lastekliinikus olen kogenud."

Esimesed tilgad ravimit sai Emma läinud teisipäeval. Võib öelda, et kliinikumi arstid tegid ajalugu, sest sellist geeniravi pole Eestis ega ka enamikus Euroopa riikides varem kasutatud. "Ma tundsin, et on täitsa suur sündmus," tunnistas ema.

Ravimit manustatakse tüdrukule välispidiselt – seda tilgutatakse vigastatud kohale seni, kuni see on paranenud. Seejärel liigutakse järgmise piirkonna juurde. Seejärel kaetakse haavad sidemetega. "Kartsin, et tuleb segadust rohkem, aga kõik oli hästi rahulik," tunnistas õendusjuht Airin Treiman-Kiveste.

Selleks, et tüdruku nahka hoida, tuleb talle kord nädalas kuue või seitsme inimese koostöös suurem sidumine teha. Samuti tuleb tähele panna, et asjad, mis teistele lastele teravad ei ole, võivad Emma nahale liiga teha. "Kõik mähkmeääred tuleb kindlasti ära polsterdada. Mähkmeservad, mis nii-öelda tavainimese mõistes on ju pehmed, on Emma mõistes teravad ja võivad tema nahka kahjustada," märkis Treiman-Kiveste.

Emma ema Jaanika Aruotsa tõdes, et kuigi olukord on keeruline, on suureks abiks kliinikumi personal. "Arstid tulevad ka vastu, kui on vaja vahepeal kodus käia. Ma olen öelnud, et mul on teine laps ka. Nüüd ma ükspäev käisingi, olin ühe öö kodus ja tulin tagasi. Mida aeg edasi, seda kergemaks läheb."

"Meil on äärmiselt tubli emme, kes teeb meiega tõeliselt hästi koostööd," kiitis õendusjuht. "Emme kohalolek on äärmiselt oluline – emme hääl, emme käed, emme fikseerib teda seal. See on väga hea. Ja Emma on hästi tubli ja teeb meiega koostööd. Loomulikult, kui me näeme, et tal on valus, anname talle pausi, laseme tal rahuneda ja siis proovime edasi."

Peagi loodab perekond koju saada, kuid kõik võinuks minna ka teisiti, kui poleks häid annetajaid, sest ravimi soetamine käinuks ilmselgelt perele üle jõu. "Me alguses ei teadnud, kui palju ja kes annetavad, aga kui see välja tuli, kui palju sõpru ja tuttavaid kaasa tuli, kui palju jagamisi ja asju, see oli päris äge," sõnas isa.

Kuid Emmale on ravimit, mis maksab ligi 54 000 eurot kuus, jätkuvalt tarvis. Seetõttu on iga väiksemgi toetus oluline. "Kuu aja ravim on meil praegu olemas," täpsustas õendusjuht, kelle sõnul on iga tilk arvel. "Doktor Valsil on tehtud täpne joonis, kuhu kui palju tilkasid läheb, et ükski tilk kaotsi ei läheks."

Nahaarst Terje Kuke sõnul võib öelda, et tegemist on eluaegse raviga. "Aga me ei tea praegu konkreetselt, kui kauaks tal haavad kinni jäävad, kui palju meil seda vaja on. Me ei saa seda tänase seisuga kindlasti öelda," täpsustas ta.

Ka suuremaks saades peab Emma väga ettevaatlik olema ning on asju, nagu näiteks spordiüritused, millest ta jääb kõrvale. Sellele vaatamata on Emma vanemad lootusrikkad. "Vaatame jooksvalt üks päev korraga. Võib-olla rohi teeb imesid ja parandab ka limaskestad seestpoolt ära, ei tea," sõnas ema. "Ta on tugev võitleja," lisas isa.